PODÉIS ?

¿Pueden los enfermos hacer lo que les pedimos que hagan?

Asistimos a enfermos del siglo XXI con un sistema pensado para la epidemiología del siglo XIX. Cómo sobrevivir con enfermedades crónicas a la fragmentación y a la falta de coordinación en el cuidado de los más vulnerables.

Los sistemas de salud a lo largo del mundo deben enfrentar un incremento de la demanda y de los costos. El incremento de la expectativa de vida ha sido acompañado por una explosión de enfermedades de largo plazo (crónicas) y por la multimorbilidad.

Los clínicos están trabajando con sistemas heredados que fueron desarrollados para tratar problemas del siglo XIX –aportar respuestas especializadas a enfermedades agudas e infecciones-. Al mismo tiempo la práctica cotidiana ha sido influenciada por un modelo centrado en la enfermedad que no refleja el panorama de la realidad de la práctica clínica actual, en particular la ubiquidad de la multimorbilidad.

El resultado de ellos es la fragmentación, la pobre coordinación de los servicios de salud para aquellos más vulnerables y sus necesidades –pacientes con múltiples condiciones crónicas-.

Los profesionales actuales que se ocupan del cuidado de la salud enfrentan no solo interacciones enfermedad / enfermedad, sino fármaco / fármaco y fármaco / enfermedad en poblaciones con multimorbilidad así como las consecuencias evidentes de las desigualdades socio-económicas.

Mientras tanto, los pacientes, sus familias y sus redes sociales extendidas experimentan no solo la carga de síntomas sino la carga de tratamientos. Este es un fenómeno emergente y poco investigado. Ha recibido una atención creciente en los últimos tiempos y el interés se ha centrado en definir y comprender mejor este concepto. 

Algunos de los componentes centrales de la “carga de tratamiento” han sido evaluados por revisiones sistemáticas  y estudios cualitativos.

Los resultados muestran que los pacientes y los cuidadores de salud ponen con frecuencia bajo enormes demandas a los sistemas sanitarios. Tales demandas pueden incluir cambiar sustancialmente su comportamiento y la vigilancia de la conducta de los demás con el fin de adherirse a las modificaciones de estilo de vida recomendados.

Los pacientes o sus cuidadores a menudo tienen que controlar y manejar sus síntomas en casa, lo que puede incluir la recolección y la introducción de datos clínicos. La adhesión a los regímenes de tratamiento complejos y la coordinación de múltiples medicamentos también pueden contribuir a la carga de tratamiento.

Para asegurar su acceso a los servicios los pacientes a menudo se enfrentan a complejos sistemas administrativos y a la necesidad de hacer frente a los sistemas de salud y a la falta de coordinación de la atención social que puede añadir un suplemento más a la carga.

La carga continúa aumentando a medida que los sistemas de salud desplazan de una lista cada vez mayor de las responsabilidades de gestión y tareas a los pacientes y a sus cuidadores. Este es un trabajo real, que requiere de un considerable esfuerzo por parte de los pacientes, sus cuidadores y de sus redes sociales extendidas. Para muchos esto puede ser abrumador, es mucho tiempo, requiere de un alto nivel de alfabetización aritmética y, a veces, de un conocimiento técnico. A menudo también se requieren destreza manual y habilidades prácticas.

Las personas que están socialmente aisladas, que tienen bajo nivel de educación, bajo nivel de alfabetización en salud, que se deterioran cognitivamente, que no hablan el idioma local, o que tienen dificultades sensoriales o físicas es poco probable que prosperen en tales contextos.

Tampoco las personas que no tienen estos problemas disponen del tiempo suficiente. A las personas que tienen tres trabajos para pagar el alquiler les puede resultar difícil adherir a los requerimientos de las múltiples guías clínicas. Estas personas tendrán dificultades para cumplir con las recomendaciones de tratamiento, arriesgando con ello obtener malos resultados y desperdiciar los recursos sanitarios cada vez más escasos.

Un primer paso para la disminución de la carga del tratamiento es el desarrollo de métodos para medir esa carga. Dichos instrumentos deben incluir algo más que los efectos secundarios del tratamiento. Tienen que incluir los efectos perturbadores que la adherencia al tratamiento tiene para la vida laboral (por ejemplo, tener que ir varias veces a las clínicas para pruebas) y para la vida social (por ejemplo, tener que reducir las actividades debido a los efectos secundarios del tratamiento).

Los costos ocultos son también un problema los costos, para acudir a las citas clínicas, tomar tiempo fuera del trabajo, y el pago de todos o algunos de los tratamientos deben ser tenidos en cuenta. Además, el esfuerzo necesario para aprender las habilidades de autocuidado, tales como la forma de administrarse a sí mismo o a otras personas dependientes las inyecciones regulares, deberían ser incluidos.

Por último, hacer frente a los problemas causados por la discontinuidad y la atención fragmentada, así como por el potencial de la carga psicosocial de ser medicalizado y ser convirtido en un paciente deben ser considerados. El trabajo preliminar se ha comprometido a desarrollar las escalas y las medidas de carga de tratamiento, pero es necesario seguir trabajando acerca de la capacidad de los individuos para hacer frente a una determinada carga.

La carga del tratamiento impuesto por la prestación de servicios de salud podría convertirse en un barómetro clave de la calidad de la atención. Sin embargo, tendrán que diseñarse instrumentos e intervenciones adecuados para tener en cuenta las diferencias entre los sistemas de salud y las combinaciones de condiciones, así como los gradientes de la capacidad individual para hacer frente a esa carga. Así que, aunque la evidencia indica que la carga de tratamiento tiene muchas características genéricas, también es probable que difieran entre, por ejemplo, Nebraska y Norfolk y entre el astrocitoma y el asma.

No toda la carga de tratamiento es irrazonable o evitable. Por ejemplo, la polifarmacia puede ser necesaria para controlar los síntomas de varias condiciones o para reducir el riesgo de exacerbaciones de la enfermedad o de eventos adversos a largo plazo.

Alguna carga tratamiento puede ser circunstancial y transitoria, en relación con una crisis aguda específica. Por otra parte, la carga puede ser mejor tolerada por las personas que están bien equipadas y que sean resistentes que por los que no lo son. Los métodos para predecir con precisión los que están en mayor riesgo de ser abrumados por la carga de tratamiento todavía no están disponibles, pero un punto de partida razonable pueden ser asumir que todo el mundo está en riesgo.

Hemos argumentado anteriormente acerca de la "medicina mínimamente impertinente o disruptiva": enfoque centrado en la atención al paciente que haga hincapié en las preferencias individuales, que tenga en cuenta la multimorbilidad, y que busque reducir la carga de trabajo para los pacientes y sus cuidadores.

Las intervenciones que pongan en práctica la medicina mínimamente impertinente y que ataquen la carga del tratamiento necesitará proporcionar una atención coordinada centrada en la persona en lugar de la enfermedad y aportar el máximo apoyo posible. Mientras esperamos, las medidas fiables y validadas de la carga de tratamiento, una pregunta simple del médico puede ser suficiente: "¿Puede usted realmente hacer lo que yo le estoy pidiendo que haga?"